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对于罕见病的社会关注度调查问卷
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对于罕见病的社会关注度调查问卷
感谢您能抽出几分钟时间来参加本次答题，现在我们就马上开始吧！
Q
1 ：您的性别是？
男
女
Q
2 ：您的年龄是？
18-30岁
31-60岁
60岁以上
18岁一下
Q
3 ：您的职业是？
政府机关，事业单位就业人员
学生
民营企业工作人员
个体业主
其他
Q
4 ：您的教育背景是？
高中和中专
硕士及以上
本科
大专
初中及一下
Q
5 ：您对于罕见病的社会关注度？
非常关注
关注
一般
偶尔关注
从不关注
Q
6 ：您对罕见病关注较少是因为？
其他
罕见病不常见，了解少很正常
没有得到政府或相关部门的知识普及
跟自己没有关系，不想去刻意了解
Q
7 ：目前，您获得有关罕见病医学知识的途径有?
社区健康宣教
电视，广播，网络
书籍，报纸
从医的亲戚朋友
其他
Q
8 ：您希望从哪里了解到罕见病的知识？
其他
从医的亲戚朋友
书籍，报纸
电视，广播，网络
社区健康宣教
Q
9 ：您了解到的罕见病有哪些特点？
患病群体少
我国尚没有明确定义
社会认知不足，缺少人文关怀
政府关注不够，缺少政策支持
医疗技术不足，大部分仍无法痊愈
其他
Q
10 ：您认为罕见病患者目前最需要的是什么？
捐赠活动，筹集资金
精神帮助，人文关怀
医疗技术水平的提高
政策支持，尽快将其纳入医保政策
其他
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